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漸凍症爸爸雙手萎縮無力 吃飯洗澡全靠小四男童

點燃生命之火 2018.12.24

住在都會區的孩子,不少人下課後就跑到安親班,繼續補習學才藝,但是對於偏鄉的孩子來說,有人卻必須趕回家照顧家人。今年才小學四年級的阿泰(化名),因為父親罹患「漸凍症」,生活無法自理,所以阿泰每天回到家,必須幫爸爸洗澡、穿衣服,甚至餵爸爸吃飯,過著不同於一般孩子的生活。
▲小學四年級的阿泰,下課後無法跟其他小朋友一起去玩樂,得趕緊回家當爸爸的「一雙手」。

阿泰一家六口原本過著平凡的日子,但後來爸爸身患漸凍症,無法工作,基本生活起居也無法自理,阿泰媽媽承受不了壓力離家出走。家裡還有年邁的阿公、阿嬤,阿嬤原本當清潔工,賺點微薄的收入,但是屋漏偏逢連夜雨,今年初她發生車禍,腰部受傷,無法正常上班,現在只能跟阿公一起做資源回收,還有靠阿泰爸爸的身障補助,全家勉強過日子。

而且阿泰爸爸的病情逐漸加重,手部萎縮,說話也越來越困難,吃飯、洗澡、換衣服等都需要幫忙,不過阿泰只是十歲的孩子,有時也會覺得累。後來鄰居介紹阿泰加入由中國信託慈善基金會推動的「臺灣夢─兒少社區陪伴扎根計畫」,讓一家子的生活逐漸獲得改善。
▲阿泰加入「臺灣夢─兒少社區陪伴扎根計畫」後,有社區志工的陪伴,也常與爸爸分享在基地裡的有趣活動。

自從來到「臺灣夢計畫」社區築夢基地,阿泰下課後有地方可以吃晚餐,社區志工也能教他寫作業,功課不再遲交,還有機會學習各項才藝,更重要是有人「陪伴」,關心他,讓阿泰感受到溫暖

有次志工阿姨帶著孩子一起去吃火鍋,席間夾肉給阿泰吃,沒想到他突然哭了,對著志工阿姨說:「妳好像我媽媽,因為以前我媽媽也會這樣夾肉給我吃」。平常阿泰雖然不說,但其實內心是想念媽媽的,需要被關心、被注意。

阿泰是「點燃生命之火」扶助的孩子,也是台灣偏鄉弱勢孩童的縮影,現在還有許多和阿泰一樣的個案急需外界救援。過去33年來,「點燃生命之火」持續關心偏鄉弱勢孩童面臨的教育與生活困境,募得款項全數投入兒童福利聯盟文教基金會(簡稱「兒福聯盟」)的「偏鄉小學兒童關懷輔導計畫」,以及「臺灣夢計畫」全臺26個築夢基地,讓偏遠地區的孩子,從學校到社區,白天有書念、下課後在社區築夢基地能吃飽,還有社區志工陪伴,父母為生活家計打拼之餘,不用擔心孩子在街頭亂晃,受到不良誘惑。

第34屆「點燃生命之火」全民愛心募款運動現正進行中,持續至明年3月8日止,民眾可透過中國信託全臺152家分行臨櫃、傳真刷卡、郵政劃撥,及全臺超過5,500臺ATM「愛心捐款」鍵捐款,亦可撥打中國信託24小時免付費愛心捐款專線0800-001-100,或上中信慈善基金會官網www.ctbcfoundation.org捐款。單筆捐款滿新臺幣3,000元(含)以上,可兌換「點燃生命之火X PORTER小火子經典收納袋」一個。誠摯邀請民眾一起幫助偏鄉弱勢孩童,看見未來的希望!

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